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【小小閱讀通信】〈疾病書寫:剝除迷思歧視,還原病的面貌〉 / 沙貓貓

三月 30, 2019
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「病,其實和健康一樣是自然的一部分,卻變成『不自然』的東西的同義字」
「任何被視為神祕、令人害怕的病都會被認為具有傳染性。」
──《疾病的隱喻》,蘇珊.桑塔格

 

「人類的歷史即是疾病的歷史。」
──韓森(Folke Henschen,瑞典病理學家)

 

從人有生命伊始,尾隨在後的幾樣事物,不外乎是,病、老,以及死亡。病,輕者會讓肉體、精神感到不適,久病或轉苛則苦,更甚者,可奪人性命;此外,依據病的性質不同,牽涉到罹病的時間長短、人口數量、規模,小則僅限於個體生命受到威脅,嚴重者可致使一個民族、整個國度覆滅。因而,對於疾病所引起的,小至個人,大至社會、國家的種種徵狀,人類所能想到的辦法不外乎是「消除」與「控制」。

 

然而,倘若我們從疾病的歷史面來看,將會發現,「消除病徵」,抑或「消除病人」,「控制病情」或是「控制病人」,這兩者的思維其實非常相近。尤其,對於那些以貫有的醫療措施無法治癒的、無法控制的、致死的,或者具有高度傳染性的疾病,「控制病人」,往往成為必要的手段。

 

 

史上造成極大規模人口死亡的疾病,首推「瘟疫」。從病源區分,則有傷寒、鼠疫、天花、痲疹、霍亂、流感病毒……等類型。這些病毒造成的死亡人口數,少則數十萬,多達數千萬人;尤其以鼠疫最為嚴重,史上三次大流行,導致數千萬人死亡,甚至造成社會、政治結構急遽改變、經濟活動停滯。雖然現行絕大多數的傳染性疾病,在世界許多地區都已經聲稱「絕跡」,然而,以台灣地區為例,最後一次發現鼠疫蹤跡,也不過是一百多年前的事情。

 

鼠疫絕跡了嗎?或者說,在鼠疫絕跡的現代,還有什麼樣的事件是能夠造成像瘟疫災難般的大規模死亡呢?卡繆的長篇小說《鼠疫》(或譯《瘟疫》),以完全寫實的手法,敘述了一個因爆發鼠疫而被封鎖的城市。他將年代設定在1940年代,北非的阿爾及利亞。即便歐洲在中世紀曾經籠罩在黑死病的陰影裡,但時間與空間的距離軸拉長之後,人們對於病源的初始徵狀,毫無所感。一隻老鼠死亡,那沒什麼,數百隻老鼠死亡,情勢還在控制中,直到每天出門處處可見到鼠屍,人們才開始驚慌起來。然而,當政府宣稱已經蒐集了約八千隻老鼠時,隔天突然又公布,鼠害已經驟然停止。

 

小說,從這裡才剛要開始。

 

人類可以多麼「健忘」?《瘟疫》裡,當人們開始一一猝死,醫生回想起歷史上那些災難的場景,每一個災難的開始,也都可能是在那樣尋常、寧靜、平凡的日子裡所開始的——無論是疾病,或是戰爭。而對抗瘟疫的場景——圍城裡的生活與死亡,竟與戰事陰影底下的生活如此相似:身旁的人不知何時會消失、死去,而日子得繼續過,無論歡唱、買醉或者堅守一個小小的崗位度日。

 

2003年,在全球各地傳出的SARS疫情,一開始也只是以類似肺炎的樣貌出現。然而,它其實是一種會引發嚴重急性呼吸道症候群的感染疾病,蔓延迅速,當時不只是台灣,包括中國、香港、加拿大、新加坡都有數百至上千人感染,有10~15%致死的病例。令台灣人至今記憶猶新、聞之色變的原因,跟政府以及醫療體系處理的方式,有相當大的關係。由於當時SARS病例判斷困難,醫院在發現疑似病例時未能隔離,最後導致台北市立和平醫院,因爆發院內感染而遭封院,凸顯整個衛生體系防護措施的粗糙粗暴,引發民眾、輿情極度恐慌。

 

將患者「隔離」,加以觀察,是衛生體系中為了防止疫情進一步擴散常用的手法,對於「正常人」來說,似乎沒有什麼不對勁。至於被隔離的患者經歷何種內在歷程,以及,在這段時期,由於與社會形同斷絕往來,對於被隔離者的身心,是否會產生影響,往往已經不屬於治療、控制這個病症所關切的範疇。循著同樣的邏輯,當疫情擴延迅速無法控制之時,「圍城」,也常常成為「必要」的手段:將確認已患病的、跟疑似患病的,以及可能會患病的都關一起,與絕大部分的「正常人」隔離開來。

 

對於疾病的恐懼,像一把利刃,將人與人之間的信任、互助、相互倚賴存活的現狀狠狠劃開。由於恐慌、無法可施,人們急於擺脫病的威脅,也常常變成「擺脫病患」。薩拉馬戈的小說《盲目》,將人面對危機處境時的自私、欲望、貪婪、暴力、無情,描繪得驚心動魄令人不忍卒睹,卻也在這樣的境地裡,看見人類愛的極致表現。在小說裡,一種不知名的「白盲症」,透過不知名的原因迅速蔓延傳染,瞬間奪去人的視力,從醫療體系到整個國家都束手無策。國家潰決、軍隊瓦解、制度完全失效,金錢成為糞土,人人為求眼前的溫飽存活,不再信任彼此,彷彿回到原始時代,在儼然成為廢墟的城市裡四處劫搶僅有的食物,教會亦失去心靈庇護的功能,人們不再禱告。在所有的道德準則、制度,甚至連信仰都全然崩潰的殘酷地獄裡,去何處尋找救贖?

 

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「盲目」的病,要如何治癒,沒有人知道。而更諷刺的是,因為「病」而在人與人之間所造成的隔閡、誤解、污名、恐懼……,這些強大的疆界被打破的可能,竟是要到每個人都落入同樣境地、罹患相同的病之時──這不難想像,只是很難發生在現實生活裡。對於病,人們寧願抱持「不會是我」的心態,遠遠大過於「假如是我」的同理心。因此,亟欲將自我排除在「病」的可能之外的方法,不外乎是透過各種方式,讓自己遠離病因──這其中,也包括將自我與病人隔離(心理上或生理上皆然)。

 

真正的病因,或者說,「病」真正的樣貌,往往被擱置,甚至被想像、誤解、放大。在《疾病的隱喻》裡,蘇珊.桑塔格有極為精闢的見解。「我要描述的不是移居到疾病王國、住在那兒的真正情狀,而是與那情境相關的幻想:不是疾病真正的樣子,而是人們對它的想像。我的論題不是疾病本身,而是疾病被用為隱喻。我的觀點是疾病不是隱喻,考量疾病的最誠實方法是避開隱喻性的思考。」(頁9)

 

桑塔格書中提到的,被「隱喻污染的病」分別是:結核病、癌,以及愛滋。對於疾病的不了解,創造了對「病」的迷思與恐懼,反之亦然。結核病這個古老的疾病,跟人們一度對於癌症的恐懼一樣,都曾是難以啟齒的、神祕的病:「任何被視為神祕、令人害怕的病都會被認為具有傳染性。因此,許多罹癌的人發現自己被親友排斥、成為家人隔離的目標,彷彿癌是傳染病似的。」(頁11)。然而,到十九世紀,醫療對於結核病的更新認識,迷思開始破解,而隱喻也取得了另一種外衣──結核病被浪漫主義者催化,想像成一種浪漫的疾病,「結核病人被想像成性欲強,並散發超凡誘惑力」(頁18),而結核病人的面容,則被視為一種流行、時髦。

 

到廿世紀,疾病迷思先是環繞著癌症展開,接著則是愛滋。譬如,認為癌症是一種「感情不足的病,折磨那些在性方面壓抑、抑制、無活力、無能表達憤怒的人。」(頁30)桑塔格認為,這種將疾病的成因,歸諸於病人自身的心理因素,或者認定藉由精神、意志能夠療癒疾病(頁71),都會使得真正的病因與治療方法被懸置。而描述癌症的語言,多帶有負面的隱喻,並以軍事化的語言描述治療的歷程:「向癌宣戰」、「消滅」癌細胞、「征服」、「戰勝」癌症……等等,癌治療儼然成為一場聖戰,「只要許多黷武思想附著於癌敘述/治療,癌隱喻對於愛好和平者就是相當不適當的隱喻。」(頁102)將癌症治療譬喻成戰爭,或者將病患視為受害者的另一層問題在於,這些軍事化的語言與隱喻中蘊含了暴力,致使癌症這個疾病再度被污名化,「癌不斷被醜化成邪惡象徵,罹癌的人一聽到癌的名字就被嚇得魂飛魄散。」(頁101)

 

癌症之後,另一個被高度污名化的,就是愛滋病。由於AIDS是透過性交、血液感染,因此它經常成為道德嚴厲批判的對象:「它是放縱、犯罪──耽溺於非法化學藥品及不正常的性。」(頁128)。然而,愛滋病也能透過母體垂直感染、輸血感染,污名化的結果,迫使愛滋病患者必須對親人、對社會隱蔽自己的病,以免被歧視。此外,AIDS病毒緣起於非洲的說法,也牽涉到種族歧視:「在關於AIDS的地理起源的思考中有種族歧視的成分……」(頁152)即便當代醫療對於愛滋病的成因、感染途徑、治療都持續有新發現,然而愛滋病的污名與歧視,迄今並未能完全退去。

 

愛滋病在美國發現至今逾三十年,由於它在全球蔓延的速度以及高致死率,成為上世紀迄今,新興的大型流行疾病,各國無不將愛滋病的防治列為衛生安全重點項目——而愛滋病的去污名化,亦是其中一項。值得注意的是,污名的源起,往往是先由標籤化所致。在追溯愛滋病的病因時,當局經常將若干特定邊緣族群鎖定為愛滋病的高危險群。這些族群在社會中,往往本身就處於邊緣、弱勢,或者已經背負著道德上的污名,愛滋病防治的宣導,令他們的弱勢處境變本加厲,等同再度被社會隔離或者驅除。

 

對於疾病的歧視與恐懼,並非所有地區都相同。不同的社會文化背景下,對不同疾病的認識,有其自身的脈絡與軌跡,在原先毫無疾病歧視的地區,反歧視計劃的介入,反而會導致疾病的標籤與污名化。《我的涼山兄弟:毒品、愛滋與流動青年》一書裡,學者劉紹華藉由進入中國四川昭覺縣利姆鄉,對諾蘇族人的研究,帶出疾病在全球與地方的關係。在她的駐點研究裡注意到,中國與國際組織合作的愛滋病防治計劃,同時附帶的去污名化項目,反而轉變諾蘇族人原先對愛滋病的態度。「原本對愛滋沒有歧視污名的諾蘇族群,反而透過不斷強調的反歧視計劃,對此疾病產生了負面詮釋與恐懼,開始出現污名化現象。」(頁267)忽略地方因素、無差別的愛滋病介入計劃,在劉紹華的研究裡,得以瞥見疾病的污名是如何被建構、標籤化,並且因為國家醫療機構移植西方論述,忽略地方傳統文化的複雜因素,而遭遇困境,甚至失敗。

 

曾經罹癌的桑塔格,因為癌症的污名化使得她寫下《疾病的隱喻》一書,要脫去這些隱喻的外衣並不容易──至少,她認為,在「病」尚未被足夠瞭解、治癒率未能提高,未能改善治療方法之前是困難的。對桑塔格而言,理解社會從各個層面如何看待這些病,並剝去這些隱喻,平息想像,才能改變對於這些疾病的觀念,使得病本身,被正確的看待。然而,身處全球化的影響之下,像愛滋病這樣作為國際衛生防治的首要議題,在進入不同國家,觸及到不同社會文化背景的族群時,隱喻究竟是存在而待剝除,或是反向的被強加其上,值得我們注意與深思。

 


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